Con palloncini rosa e azzurri, si sono dati appuntamento questa mattina al Pantheon di Roma associazioni e genitori per chiedere una celere regolamentazione delle cure compassionevoli, farmaci sottoposti a sperimentazione nel territorio italiano o in un Paese estero, privi dell’autorizzazione all’immissione in commercio rilasciata dal Ministero della Salute, farmaci non ancora completamente studiati e accettati dalla comunità scientifica.
Le iniziative sono state lanciate attraverso la pagina facebook "Ministro Balduzzi aiuti la piccola Sofia", la bambina affetta da leucodistrofia metacromatica, rara malattia degenerativa che porta a progressiva paralisi e cecità. La bambina aveva iniziato cure a base di staminali, ma un giudice ha imposto di interromperle. Poi la bella notizia: il via libera per proseguire la cura di staminali secondo il protocollo Stamina.
Con il decreto Balduzzi approvato al Senato si prevede che l’uso di questi medicinali eccezionali possa avvenire per un periodo massimo di 18 mesi unicamente nell’ambito di sperimentazioni cliniche controllate, effettuate presso strutture pubbliche. Il testo passa ora alla Camera.